深圳新聞網2024年10月28日訊（記者 劉夢婷）秋冬季天氣多變，氣溫起伏較大，是流感和其他呼吸道疾病高發的季節。每到這個季節，對于系統性紅斑狼瘡(SLE)患者而言，都將迎來一場“考驗”。由于疾病本身和免疫抑制藥物的使用，系統性紅斑狼瘡患者的免疫系統受到抑制，比健康人更容易感染各種病原體。香港大學深圳醫院風濕免疫科主任醫師張麗君介紹：“系統性紅斑狼瘡在我國并不罕見，目前這種疾病可以通過糖皮質激素、羥氯喹、生物制劑、免疫制劑等多種療法實現長期控制。隨著現代醫學的進步、包括近年來生物制劑的飛速發展，相信越來越多的系統性紅斑狼瘡患者能夠實現持久疾病控制和生活質量的提升。”
好發于育齡期女性，早期癥狀隱匿多樣，容易誤診
系統性紅斑狼瘡是一種多發于青年女性的慢性、系統性自身免疫性疾病，以患者血液中存在大量自身抗體和多器官受累為突出臨床特征，易造成腎臟、血液及神經系統等重要臟器損害，是一種嚴重威脅我國國民健康的重大慢性疾病。
目前，我國系統性紅斑狼瘡的患病率約為30-70/10萬，居世界第二位，據此估算，我國約有100萬系統性紅斑狼瘡患者，每年新增確診患者約12.6萬，具有患者人數多、病情重、并發癥發生率高、社會與經濟負擔重以及對生育影響大的特點。張麗君補充說：“系統性紅斑狼瘡可由多種因素誘發，其中較為常見的一個因素是雌激素。雌激素過高，可引起一系列引發免疫紊亂的反應，從而誘發疾病。因此女性，尤其是15到40歲的育齡期女性或雌激素明顯增高的女性需要尤為注意。”
由于臨床表現具有高度異質性，系統受累表現多樣，系統性紅斑狼瘡的診斷本身具有一定的挑戰性。加之部分患者對疾病認知的欠缺，在前往風濕免疫科就診前已貽誤早期診治的最佳時機，因此臨床上誤診、漏診的現象時有發生。對此，張麗君也提醒：“如果出現抗炎退熱治療無效的反復發熱、游走性對稱性的關節疼痛、面部蝶形紅斑、盤狀紅斑等皮損，以及持續不明原因的蛋白尿等癥狀，一定要警惕，可能是系統性紅斑狼瘡，建議及早就醫。”
研究顯示，狼瘡腎炎、狼瘡腦病和感染是國內系統性紅斑狼瘡的主要死因，一直占據前三位，近年來，感染逐漸成為國內患者的第一死因。目前，系統性紅斑狼瘡尚不能被治愈，因此，早期診斷、控制臟器損害以及預防感染，對提高患者生存率有重要意義。
不再談“狼”色變，生物制劑助力患者提高生活質量
迄今為止，由于缺乏更為安全有效的治療手段，激素仍然是系統性紅斑狼瘡疾病管理中的一線藥物。然而，長期應用激素可對心血管系統、血液系統、骨骼和肌肉、免疫系統等多個器官系統造成不良反應。以骨骼為例，患者會出現骨質疏松、自發性骨折，嚴重的還會導致骨缺血性壞死。
張麗君解釋道：“缺血性骨壞死最常累及部位為股骨頭，部分與激素治療相關，長期激素治療的患者需要警惕。我們臨床上遇到過這樣的患者，由于長期使用激素，股骨頭壞死，導致殘疾，只能坐輪椅，最后不得不做股骨頭置換手術。患者也在期待能有更多的創新療法出現，助力達標治療，改善長期預后。”
系統性紅斑狼瘡的治療應以最大程度延緩疾病進展、降低器官損害為核心原則。生物制劑有助于控制疾病活動，減少激素用量，較以往的常規治療更有利于實現達標治療，因此，作為一種新型療法，生物制劑近年來越來越受到關注。張麗君介紹道：“臨床上，我們會根據病人的具體情況來綜合評估治療方案。一線靶向生物制劑的盡早使用，能讓系統性紅斑狼瘡患者臨床的激素用量更為合理，從而幫助改善他們的生活質量。”
采訪期間，張麗君分享了一個病例：今年39歲的小蕊（化名）高中時被確診為系統性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus,SLE）。確診時，受限于當時的醫療水平，在確診及治療的路上，她走了很多彎路。
她的疾病由系統性紅斑狼瘡發展為狼瘡腦、狼瘡腎及神經精神性狼瘡。這期間，她飽受高低燒、手指紅腫、腫痛、面部紅斑、滿月臉、水牛背、帶狀皰疹、股骨頭壞死、間質性肺部感染以及間歇性失憶和昏厥等折磨。
和系統性紅斑狼瘡抗爭20余年，小蕊在張麗君的治療及家人的照顧下，如今已經可以像正常人一樣生活、工作，在工作上，還被評為先進工作者等榮譽。
避免秋冬季復發，專家為患者日常護理支招
進入秋冬季，流感、支原體等開始流行，對于系統性紅斑狼瘡這類自身免疫疾病患者而言，相比普通人群更容易“中招”。對此，張麗君也提醒患者：“呼吸道是系統性紅斑狼瘡患者較常發生感染的部位，秋冬季各種呼吸道病原體比較活躍，系統性紅斑狼瘡患者免疫力相對較低，建議盡量避免到人員密集的場所，降低感染風險，也可以在主治醫生的指導下合理接種流感疫苗，起到預防保護的作用。”
此外，秋冬季寒冷干燥，皮膚受到寒冷刺激后會影響血液循環，引起表皮毛細血管收縮，容易導致患者面部、耳朵出現凍瘡型紅斑，手指等處出現雷諾現象，易引起狼瘡復發或加重。因此生活中要特別注意防寒保暖。同時，患者要保持規律的作息、均衡的飲食，適當運動，避免過度勞累和精神緊張，增強身體抵抗力。